入院から5年程度で他界しました。50代半ばでした。発病からだいたい10年ですね。食べ物を喉に詰まらせて窒息したのが原因でした。この歳で、と思われるかも知れませんが、普通の人では考えにくい思わぬ事が命を縮めることになるようです。
危険なことや人に迷惑がかかることでない限り、できるだけ、したいようにさせてあげるのがいいと思います。症状は局所的に出るので、おかしな行動をしても、案外身のまわりのことはできたり、仕事にも行けたりします(いずれ、それもままならなくなりますが)。家族としては割り切りも大事でしょうね。変なことをしても家族の見分けがつかなくなっても。
長くかかるでしょうから、ご自分の生活も大切にして下さい。私の父のころはほとんど何もありませんでしたが、今は家族の会などもあるようですから、孤立無援は避けられそうですね。
アドバイスありがとうございました。とても優しいお言葉に、心が少し楽になりました。父が少しでも良い時を過ごせるようにあたたかい気持ちで見守っていこうと思います。ありがとうございました。